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작성일 : 20-07-13 10:21
활동지원 개선? 속 터지는 근육장애인
 글쓴이 : 관리자
조회 : 9  

활동지원 개선? 속 터지는 근육장애인

기능제한 최대점 ‘불가능’, “조사표 자체 바꿔야”

월 400시간 불과, 나머진 ‘봉사’…“24시간 절실”

에이블뉴스, 기사작성일 : 2020-07-10 14:19:58

근육장애인 동현 씨와 그의 부모 김미라 씨 모습.ⓒ에이블뉴스

근육장애인 동현 씨와 그의 부모 김미라 씨 모습.ⓒ에이블뉴스

보건복지부활동지원

26살 근육장애인 김동현 씨의 부모 김미라 씨(54세, 여)는 보건복지부근육장애인 아들에게 활동지원

2019년 12월 근육병 환우들을 위한 생활시설 ‘더불어 사는 집’ 폐쇄 이후, 독거로 등록돼 같은 근육장애인과 공동생활하는 동현 씨가 ‘장애인 서비스 종합조사’를 통해 받은 활동지원

시설에서 나와 6개월간 자립준비 목적으로 특별지원급여 20시간을 추가로 받았지만, 그것마저도 지난달 말 소멸된 상태다.

‘2017년 11월 시설에 들어가기 전, 인정조사를 받았을 땐 월 481시간이었는데, 왜 장애등급제 폐지 이후, 오히려 줄어들었을까?’

답답한 마음에 미라 씨 부부는 지자체, 국민연금공단 지사 등 여기저기 두드려봤지만, ‘복지부 툴이다’는 답만 받았다. 그렇게 복지부에 희망을 걸 수밖에 없었는데. 지난 8일 발표된 ‘수요자 중심 장애인 지원체계 개편 2단계 추진방안’ 속 활동지원

보건복지부가 발표한 ‘수요자 중심 장애인 지원체계 개편 2단계 추진방안’ 속 활동지원 보완책.ⓒ보건복지부

보건복지부가 발표한 ‘수요자 중심 장애인 지원체계 개편 2단계 추진방안’ 속 활동지원 보완책.ⓒ보건복지부

복지부가 발표한 보완책은 장애인 서비스 종합조사종합조사

“우리 애는 모기 한 마리 못 잡고, 코도 못 긁어요. 밤 시간에 호흡기를 끼고, 체위변경을 해야 하는데, 종합조사

2018년 국회의사당 앞에서 활동지원 휴게시간 적용에 반발한 근육장애인들 모습.ⓒ에이블뉴스DB

2018년 국회의사당 앞에서 활동지원 휴게시간 적용에 반발한 근육장애인들 모습.ⓒ에이블뉴스DB

한숨을 ‘푹’ 내쉰 미라 씨는 동현 씨가 활동지원활동지원

“정말 죽고 싶었어요. 도저히 사는 게 사는 것이 아닐 정도로.”

2001년 7살이 되던 해, 무릎이 아프다던 아들을 데리고, 병원을 찾아 조직검사를 한 결과, 의사는 ‘14살까지밖에 못 살 것’이라며 희귀난치성 질환인 근이영양증을 내렸다.

“너무 충격이었죠. 설마 내가 잘못해서 천벌을 내린 건지, 3개월간 자책감에 미쳐 살았어요. 좋다는 것은 다 해보고. 14살이 되던 해에는 얼마나 긴장을 하며 살아왔는지 몰라요. 애가 죽을까 봐.”

일반학교와 특수학교를 병행한 학창시절을 마친 후, 20살이 된 동현 씨는 직업을 갖지 못했다. 한국장애인

다시 집으로 돌아온 아들의 돌봄은 오로지 엄마의 몫이었다. 걷다 넘어지는 아들을 들고, 업고, 뛰다 보니 목 디스크 수술까지 받게 된 미라 씨는 119대원, 아파트 경비, 성가대 사람들까지 불러 도와달라고 호소할 수밖에 없었다고.

“밤에는 호흡기를 끼고 자는데, 깊은 수면에 들어가면 호흡을 못 받아들여요. 그러면 기계에서 소리가 나서 아이를 깨워야 하죠. 새벽마다 소리가 울리니까 가족들 신경도 예민해지고, 잠도 못 자고. 가족들끼리 갈등도 심했어요. 죽고 싶다는 생각뿐이었어요.”

이대로는 안 되겠다 싶어 시설 입소를 알아보던 중, 우연히 근육병 환우 생활시설 ‘더불어 사는 집’을 알게 됐고, 2017년 11월 입소했다.

“시설에 보내는 것에 대해 고민이 너무 많았고 마음이 좋지 않았어요. 그런데 ‘더불어 사는 집’ 원장님이 근육병 환우의 아버지였고, 근육병 친구들이 같이 살면 효율적으로 케어할 수 있고, 부모들의 삶의 질이 나아지기 위해 만들었다는 이야기를 듣고 100% 공감했죠. ‘아 저 정도면 보내도 되겠다’ 싶었어요.”

시설 폐쇄 후, 동현 씨는 같은 시설에서 거주했던 근육장애인과 함께 공동가정 형태로 생활하고 있다. 생활 공간 모습.ⓒ에이블뉴스

시설 폐쇄 후, 동현 씨는 같은 시설에서 거주했던 근육장애인과 함께 공동가정 형태로 생활하고 있다. 생활 공간 모습.ⓒ에이블뉴스

그렇게 시설에 들어갔지만, 경제적 문제 등으로 2년 만에 시설이 폐쇄되며, 아들이 다시 지역사회로 나왔다. 시설에서 함께 생활하던 근육장애인과 아파트 전세금 등을 각각 부담해 함께 거주하며, 총 3명의 활동지원활동지원

활동지원활동지원사의 경우 ‘더불어 사는 집’에서 공익근무요원으로 근무, 동현 씨를 케어한 경험이 있어 근육장애인활동지원 시간이 늘어나면 한 명의 활동지원

지난달 6개월분의 특별지원급여가 소멸되자, 미라 씨 부부는 구청과 국민연금공단 지사를 찾았지만, 이렇다 할 명쾌한 답변을 듣지 못한 상태다. 복지부의 장애인 서비스 지원 종합조사의 획기적 개선은 물 건너간 시점에서, 지자체에서 지원하는 활동지원

“예산이 부족하니까, 지금 당장은 대상에 포함되지 않고, 내년에 대상자가 늘어난다고, 그것만 기다리는 거예요. 근육장애인근육장애인인데, 활동지원 시간이 고작 이 정도라면, 어떻게 살라는 걸까요?”

 


 
   
 


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